FÖRHANDSSAMTYCKE

Tack för ditt intresse för den här studien, vilken genomförs på uppdrag av AstraZeneca i samarbete med de regionala patientföreningarna för Skelleftesjukan, FAMY Norrbotten & FAMY Västerbotten. Syftet med studien är att förstå mer om din upplevelse av Skelleftesjukan (ATTRv) och din hälsorelaterade livskvalitet. Vi kommer först ställa några frågor för att säkerställa att du ingår i studiens målgrupp. Alla som uppfyller urvalskriterierna kommer sedan att ombedjas besvara en enkät som tar ca 30 minuter.

All information du delger oss när du besvarar urvalsfrågorna kommer behandlas konfidentiellt och kombineras med svar från andra deltagare. Din information kommer alltid förvaras på ett säkert sätt. Du kommer att förbli pseudoanonymiserad och informationen som du delar med dig av under ditt deltagande kommer inte att delas med någon annan organisation utan ditt samtycke. De personuppgifter som du delar när du besvarar urvalsfrågorna kommer att sparas i fem år efter det att studien avslutats och kommer därefter att raderas. Det har säkerställts att ett lämpligt integritetsskydd finns på plats och att alla krav gällande överföringen av personuppgifter utanför Europeiska Unionen (EU) efterlevs i enlighet med EU:s dataskyddsdirektiv.

Om du uppfyller urvalskriterierna för att besvara enkäten kommer du att vidarebefordras till ett separat samtyckesformulär som förklarar studien och dina rättigheter.

Du har rätt att avsluta ditt deltagande i studien när du vill utan att behöva ange någon orsak till detta. För mer information om dina rättigheter kan du kontakta oss på privacy@astrazeneca.com.

Denna studie har granskats och godkänts av Etikprövningsmyndigheten.

Om du har några frågor, vänligen kontakta Åsa Lindelöf, kontaktperson för studien hos IQVIA, via mejladressen asa.lindeloef@IQVIA.com.